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Malattie rare, il punto della situazione

Il 28 febbraio è stata la giornata delle malattie rare e il Ministro della Salute fa il punto della situazione

In occasione della Giornata delle malattie rare, celebrata il 28 febbraio, ha avuto luogo anche il Convegno “Vivere con una malattia rara. Giorno per giorno, mano nella mano” che si è tenuto all’ISS, dedicato a raccontare la quotidianità di pazienti e operatori sanitari secondo cinque parole chiave: Ascolto, Formazione, Servizi, Inclusione, Solidarietà.

I dati del Registro Nazionale Malattie Rare dell’Istituto Superiore di Sanità ci indicano che in Italia vi sono circa 19.000 nuovi casi segnalati da oltre 200 strutture sanitarie situate in tutta Italia.

In occasione di questa giornata il Ministro Lorenzin ha dichiarato: “In Italia le persone affette da malattia rara sono circa due milioni e più del 70% sono bambini. Questi dati testimoniano quanto le malattie rare non siano un fenomeno marginale del sistema sanitario di un Paese, ma anzi ne siano una delle sfide più importanti per affrontare la quale è fondamentale la collaborazione a tutti i livelli.

Non a caso, queste malattie sono state oggetto di decisioni, regolamenti e raccomandazioni comunitarie volte ad incentivare sia le iniziative regionali e nazionali sia le collaborazioni transnazionali tra gli Stati Membri.

Nei confronti di queste malattie abbiamo sempre avuto una grande attenzione ed abbiamo mantenuto la promessa di definire il Piano nazionale per malattie rare, sul quale abbiamo raggiunto l’Intesa in Conferenza Stato Regioni lo scorso ottobre. Un bel risultato che è stato possibile conseguire grazie alla collaborazione di tanti attori: dalle Regioni, alle Società scientifiche, ai professionisti impegnati sul campo, alle Associazioni dei malati e dei loro familiari.

Sappiamo tutti che, proprio in quanto rare, queste malattie faticano ad essere riconosciute e comprese dai medici, che spesso nel loro percorso professionale non incontrano un numero di casi sufficienti a formare una vera “expertise”. E’ importante, quindi, specie in questo settore, promuovere l’organizzazione delle attività di assistenza incentivando, prima di tutto, la condivisione delle conoscenze. Un’altra azione importante che abbiamo voluto fortemente è stata quella di procedere con urgenza all’aggiornamento dell’elenco delle malattie rare che danno diritto all’esenzione dalla partecipazione alla spesa, introducendo oltre 100 nuove malattie. Tutto a maggiore garanzia dei pazienti e dei loro bisogni di salute, della qualità e appropriatezza delle cure. Inoltre avvieremo tra poco un progetto di comunicazione ad hoc sulle malattie rare.

La sfida che abbiamo davanti è ancora grande: dobbiamo individuare interventi efficaci per la globalità delle malattie rare, favorendo contemporaneamente la crescita e la valorizzazione delle competenze superspecialistiche e la possibilità di intervenire su ciascuna malattia per rispondere ai bisogni specifici dei pazienti, studiando le possibilità di una cura per quelle che, purtroppo, di una vera cura non si possono ancora giovare.

E’ indispensabile che società civile e istituzioni proseguano su una strada comune, condividendo obiettivi e intenti nell’ottica di affrontare insieme le nuove sfide della salute per tutti. Le tante iniziative organizzate nella Giornata di oggi sono un esempio di come percorrere insieme un pezzo di questa strada”.